"Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø"

[malenesofie]

http://www.nordlys.no/nyheter/article7165851.ece

"Hun forteller at flere skrev at de ikke trodde på at hun var ME-syk, flere mente at hun sammenlignet ME med en psykisk sykdom og at det stod på viljen, og flere kritiserte henne for å "håne" de med ME som ikke klarte å trene."

En av flere artikler over de siste årene som forteller historien til personer, ofte unge kvinner, med ME. Jeg er nysjerrig på hva folk mener om ME? Det virker å være den nye folkesykdommen, som ser ut til å ramme flere og flere, og da ofte unge, friske mennesker. En holdning jeg har lagt merke til er holdningen om at "Det er ikke en sykdom, de er bare late". Har hørt dette fra mange, og særlig voksne/eldre mennesker. Selv kan jeg ikke tro at noen er så late at de ønsker å bruke 80% av livet sitt på å ligge i senga, og synes det er svært trangsynt å avfeie alle med ME som latsabber.

[Afterall]

Har selv en lillebror med ME, og jeg synes det er tricky. Han har gode og dårlige perioder, og av og til synes jeg det kan være vanskelig å skille mellom det som evt. forårsakes av ME, og det som evt. er...lite vilje til å gjøre noe/finne på noe. Jeg er bekymret selvfølgelig, og det er vondt å se ham gå glipp av så mye i livet.

Det er vel òg en diagnose som er 1) vanskelig å etablere, 2) dårlige behandlingstilbud for, 3) lite forstått.

[Stephanie F]

Jeg har ei venninne med ME og hun er IKKE lat. Hun gjør fortsatt alt det samme som hun pleier, men hun er veldig svekket mtp energi og derfor på hun prioritere alt.

[Tutogkjør]

Kusina mi fikk ME etter kyssesyken for nærmere 10 år siden, og det er helt klart verken psykisk eller bare latskap. Hun har måttet sette livet på vent, og kan ikke gjøre det hun har lyst til. Hun må sove seg opp på forhånd om hun skal klare å være med på ting (feks lillebrorens bryllup for 1,5 år siden), og er utslått i dagesvis, om ikke flere uker, i etterkant. 17. mai, nyttårsaften og filmpremierer droppes pga det er for mye folk, noe som sliter henne ut. I tillegg har hun bl.a. store leddsmerter og nedsatt immunforsvar. Det er åpenbart at dette ikke bare er noe man "tar seg sammen" for å komme ut av.

[Ojive]

Skal komme med en helsarkastisk, helbroscience kommentar her:

Med de kravene som stilles til mennesker i dagens samfunn mtp ansvarsmengde, arbeidstid, tilgjengelighet og sosiale krav i form av "ting man må ha" (både fysiske og estetiske), så er jeg faen ikke overasket over at kroppen slår seg av, både emosjonelt og fysisk.

Folk i Kina er jo superfucked. De har et forplantningsproblem fordi de har FAKTISK ikke tid til å ha kjæreste, fordi de jobber 12-16 timers lange dager og satser på kun karriere. Mildt sagt uheldig utvikling for menneskeligheten.

[Indiska]

Hadde ME-diagnose før den ble omgjort til narkolepsi uten katapleksi, og det var et helvete å møte folks ME-fordommer. For meg utgjorde ikke diagnosebyttet annen forskjell enn mulighet for behandling, jeg følte/føler meg like trøtt og jævlig hver eneste dag som jeg gjorde med ME-diagnosen. Men - folk gikk fra å be meg skjerpe meg (alle er jo litt trøtte, ikke sant? Alle er slitne etter skolen?) til å gi sympati. Plutselig var det ikke bare å skjerpe seg og plutselig var utmattelsen min "ekte". For noe tull. Gudene vite hvor synd jeg synes på ME-syke som møter det jeg møtte hver eneste dag i store deler av livet sitt, for det var nesten verre enn å sove to tredjedeler av døgnet tre år på rad.

[SamGold]

Folk har vel dessverre en tendens til å fordømme det de ikke vet noe om.

Har du aldri vært deprimert eller opplevd angst, er det enkelt å tenke at folk som har det bare må "ta seg sammen og være glad for det de har".

Fant denne tråden nå fordi jeg etter et langt 'sykdomsforløp' og uten noen svar så langt lurer på om jeg kan ha kyssesyken. Etter å ha vært hos utallige leger er det først nå jeg blir testet for det og det på eget initiativ.

[McBain]

Jeg får ME de dagene jeg hopper av stimulantene. Løsning? PreWO og fatburners så det tar fyr i betareseptorene.

[SamGold]

Jeg får ME de dagene jeg hopper av stimulantene. Løsning? PreWO og fatburners så det tar fyr i betareseptorene.

Stimulanter er kult helt til den dagen du virkelig møter veggen.

Hilsen tidligere storkonsument av kaffe og andre sentralstimulerende stoffer.

PS: Drikker fortsatt kaffe, men er under 2 liter dagen og setter ikke lenger på en ny kanne klokken 10 om kvelden.

[McBain]

Stimulanter er kult helt til den dagen du virkelig møter veggen.

Hilsen tidligere storkonsument av kaffe og andre sentralstimulerende stoffer.

PS: Drikker fortsatt kaffe, men er under 2 liter dagen og setter ikke lenger på en ny kanne klokken 10 om kvelden.

Tar noen dager av innimellom. Slik som i går og i dag. Jeg pleier å frontloade om morningen og så være "nykter" ved leggetid

[SamGold]

Tar noen dager av innimellom. Slik som i går og i dag. Jeg pleier å frontloade om morningen og så være "nykter" ved leggetid

Lol.

Vet ikke hvor hardt du kjører på og belaster kroppen din, men jeg var en komplett idiot over lenger tid. Følte meg uovervinnelig og så ingen grenser for min storhet, men en dag sa det stopp.

[McBain]

Lol.

Vet ikke hvor hardt du kjører på og belaster kroppen din, men jeg var en komplett idiot over lenger tid. Følte meg uovervinnelig og så ingen grenser for min storhet, men en dag sa det stopp.

Klarer stort sett å holde meg innenfor normalen, kun narkis frem til lunsjtider

[Kila]

Er der nå.. Kjennes ut som om jeg har vært på fjelltur i dagevis, helt peist. Går igjennom mye prøvetaking og har heldigvis en lege som er like utålmodig som meg selv på å få svar. Krysser fingrene for at det IKKE er ME men plain old gått- på- veggen- og- trenger- noen- uker- på- å- komme- seg

....pga jobb, CV'en osv..

[Kristin Charm]

Alle ME-pasienter er ikke late, det er en latterlig påstand. Problemet med ME er at det diagnostiseres ulikt fra sted til sted. Noen følger de veldig strenge kriteriene, andre ikke. Jeg kjenner flere personer som har fått diagnosen. Enkelte fungerer i hverdagen, går på skole/jobber, men må bare ta litt ekstra hensyn til seg selv og hvile når de kjenner det tar overhånd. Det er lett å tro at de er akkurat som alle andre, bare mer sensitive. Hun jeg kjenner med det verste tilfellet måtte kutte ut all skole og jobb. Hun er ute av døren kanskje en gang i måneden. Hun ligger i sengen 3/4 av døgnet og takler ikke forandringer i lys og lyd rundt henne, med mindre hun er forberedt på at det skal skje. Hun var en veldig dyktig skoleelev som var midt i utdannelsen når hun begynte å slite med mye magesmerter som utviklet seg til alle de ulike symptomene ME ofte innebærer. I dag, fem år senere, er hun like syk. På noen måneder ble hun dermed avkuttet fra omverden, og mens alle venninnene hennes gifter seg og får barn, ligger hun syk i sengen. Dette er ikke latskap. Jeg tror ingen med ME er late. Men jeg tror kanskje mange som får ME-diagnosen ikke er syke nok til at de burde ha fått den. Man kan være utmattet uten å ha ME.

[SamGold]

Av det jeg vet om ME, så er vel dette en ganske 'bred' diagnose som ikke nødvendigvis (eller ikke i det hele tatt?) diagnostiseres ved hjelp av blodprøver?

Nesten som en diagnose man får når man ikke finner noen andre forklaringer?

Finnes det noen mennesker som har blitt friske av ME? Eller er det i de fleste tilfeller en livslang diagnose?

[Kristin Charm]

Finnes det noen mennesker som har blitt friske av ME? Eller er det i de fleste tilfeller en livslang diagnose?

Det er noen som forteller om at de har blitt helt friske. Veldig mange blir bedre, selv om symptomene fremdeles er der, men i mindre grad. Man lærer seg på en måte å leve med det, og hvordan man skal takle det best mulig. En venninne av meg måtte ta halvannet års pause fra skolen fordi hun slet kraftig med ME. Nå er hun i gang med en bachelor og er på skolen hver dag. Hun sier hun har lært seg hvordan hun skal fordele energien hun har, og bruke den på de tingene hun anser viktigst. Men det tapper henne for mye krefter. Etter å ha vært på en sosial sammenkomst som innebærer mange mennesker og mange inntrykk, ligger hun gjerne flat i sengen i to dager for å hente seg inn igjen. Men hun fungerer, det bare krever mye av hun.

[Keegil]

Det later til å eksistere en oppfatning om at mange bruker sykdom og den slags til å "unnskylde" latskap. Dette er egentlig fullstendig absurd, ettersom jeg virkelig ikke kan forestille meg at de som er syke heller vil noe annet enn å ha massevis av energi til å gjøre akkurat det de vil og leve et normalt liv. Men for all del, man må jo få utløp for mindreverdighetskompleksene sine på et eller annet vis, og det å attribuere andre menneskers helsemessige utfordringer til feil ved deres karakter er jo en strålende måte å gjøre akkurat det på, jamfør overvektsdebatten for eksempel.

[SamGold]

Det later til å eksistere en oppfatning om at mange bruker sykdom og den slags til å "unnskylde" latskap. Dette er egentlig fullstendig absurd, ettersom jeg virkelig ikke kan forestille meg at de som er syke heller vil noe annet enn å ha massevis av energi til å gjøre akkurat det de vil og leve et normalt liv. Men for all del, man må jo få utløp for mindreverdighetskompleksene sine på et eller annet vis, og det å attribuere andre menneskers helsemessige utfordringer til feil ved deres karakter er jo en strålende måte å gjøre akkurat det på, jamfør overvektsdebatten for eksempel.

Det kommer nok både av ignorans og det faktum at det faktisk finnes en god del folk som misbruker systemet. Kjenner personlig til flere av disse og har vurdert anmeldelse. En venninne av søsteren min fortalte hvordan hun skaffet seg gratis silikonpupper ved å skylde på knekt psyke og ødelagt samliv med mannen.

Det er lett å mistro folk når det gjelder ting man ikke har kunnskap om eller selv har erfart. I tilfellet med ME er dette så vidt jeg vet per i dag en ganske diffus diagnose som ikke nødvendigvis kan bekreftes en gang med blodprøver, noe som ikke akkurat forbedrer situasjonen.

Har selv vært så utmattet i perioder at det å plukke opp noe fra golvet har krevd så mye viljestyrke at jeg har heller latt være. Selv for meg er det vanskelig å forestille seg en slik tilstand når jeg er frisk og i god form selv om jeg har opplevd det.

Derfor blir det nok lett for folk som alltid har vært friske å tenke at "folk må ta seg sammen".

[Indiska]

Sammenlikner du virkelig det med å ikke orke å plukke opp noe med gulvet med ME?

Les denne, noldus:

http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg/Publikasjoner/Nasjonal%20Veileder%20-%20CFS-ME%20Hovedversjon.pdf

[SamGold]

Sammenlikner du virkelig det med å ikke orke å plukke opp noe med gulvet med ME?

Les denne, noldus:

http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg/Publikasjoner/Nasjonal Veileder - CFS-ME Hovedversjon.pdf

Var det noe spesielt jeg skulle lese i den publikasjonen?

Egentlig burde jeg holde meg for god til å svare folk som må ty til personangrep og ikke greier å holde ting på et saklig nivå.

Men om du skal ha det inn med teskje, så brukte jeg det som et eksempel for å illustrere hvorfor folk som aldri har hatt noen plager i nærheten av ME kan ha lett for å dømme de som har denne lidelsen, særlig når lidelsen i tillegg ikke er enkel å diagnostisere.

Hva meg selv angår så har jeg blitt beskyldt for å styre tråder her inne over på fokus på meg selv, så jeg prøver å si minst mulig om meg selv, men jeg har hatt problemer knyttet til utmattelse og utbrenthet med mange av symptomene på ME i en periode på over 5 år nå, uten å ha fått noen svar på hva det er. Når jeg først ble syk, så hadde jeg garantert lett blitt diagnostisert med ME om jeg var hos en kompetent lege. Og ja, jeg var så dårlig at det å plukke opp noe fra golvet var en kraftanstrengelse jeg aller helst unngikk uten at jeg virkelig måtte.

Men det virker som du møter meg med de fordommer du selv ble utsatt for og klaget på tidligere i tråden.

Fordommer som jeg selv har møtt både i møte med familie, venner og helsevesen.