"Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø"

[Ojive]

Egentlig burde jeg holde meg for god til å svare folk som må ty til personangrep og ikke greier å holde ting på et saklig nivå.

En kjapp tur innom for å reagere litt på den setningen der.

Du er ikke akkurat plettfri selv når det gjelder å "ty til personangrep" o.l. (med dette påstår jeg ikke at jeg er plettfri selv).

[Aaandreaaa]

Angående dette med hvorvidt ME er psykisk eller ikke. Et veldig stort problem med ME for tiden, spesielt i Storbritannia, er at det har vokst frem store grupperinger med "ekstremister" som forsøker å kneble ME-forskningen. De er overbevist om at ME er en uhelbredelig sykdom med somatisk opphav, og er totalt uinteressert i informasjon om det motsatte. De mener at det er umulig å bli frisk, så de som blir friske blir sett på som svindlere som aldri var syke i utgangspunktet. De har til og med kommet med dødstrusler til forskere som ønsker å undersøke mulige psykiske årsaksgrunner til ME.

Kanskje litt off topic, men jeg synes det er litt viktig at folk er bevisst på det her. Bare fordi en sykdom har psykisk opphav, betyr ikke det at den ikke er ekte. Og bare fordi symptomene er kroppslige betyr ikke det at opphavet er det (google "psykosomatisk lidelse")

http://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

http://www.thesundaytimes.co.uk/sto/Magazine/Features/article1252529.ece

http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/8669893/ME-researchers-receive-death-threats-from-sufferers.html

http://www.bbc.co.uk/news/science-environment-14326514

[SamGold]

En kjapp tur innom for å reagere litt på den setningen der.

Du er ikke akkurat plettfri selv når det gjelder å "ty til personangrep" o.l. (med dette påstår jeg ikke at jeg er plettfri selv).

Har du så lite å gjøre at du må forsøple en interessant tråd med off-topic uttalelser som det her?

Du har tydeligvis et stort oppmerksomhetsbehov.

[Indiska]

Var det noe spesielt jeg skulle lese i den publikasjonen?

Egentlig burde jeg holde meg for god til å svare folk som må ty til personangrep og ikke greier å holde ting på et saklig nivå.

Men om du skal ha det inn med teskje, så brukte jeg det som et eksempel for å illustrere hvorfor folk som aldri har hatt noen plager i nærheten av ME kan ha lett for å dømme de som har denne lidelsen, særlig når lidelsen i tillegg ikke er enkel å diagnostisere.

Hva meg selv angår så har jeg blitt beskyldt for å styre tråder her inne over på fokus på meg selv, så jeg prøver å si minst mulig om meg selv, men jeg har hatt problemer knyttet til utmattelse og utbrenthet med mange av symptomene på ME i en periode på over 5 år nå, uten å ha fått noen svar på hva det er. Når jeg først ble syk, så hadde jeg garantert lett blitt diagnostisert med ME om jeg var hos en kompetent lege. Og ja, jeg var så dårlig at det å plukke opp noe fra golvet var en kraftanstrengelse jeg aller helst unngikk uten at jeg virkelig måtte.

Men det virker som du møter meg med de fordommer du selv ble utsatt for og klaget på tidligere i tråden.

Fordommer som jeg selv har møtt både i møte med familie, venner og helsevesen.

Hvis det er ikke er et saklig nivå å poste nasjonal veileder for diagnostisering av ME når det er det diagnostiske du etterspør, da vet ikke jeg.

Da burde du ha sagt akkurat det, og ikke hva du sa. Jeg vet ikke hva du tenker, men jeg vet hva du skriver.

Du kan ikke vite om du hadde fått en ME-diagnose når du ikke engang vet hva diagnosen innebærer og hva de diagnostiske kriteriene er. Man kan fylle en hel haug av diagnostiske kriterier for en hel haug av sykdommer, men det betyr ikke at man har dem. Dediagnostisering av folks egendiagnostisering blir snart en egen spesialisering om utviklingen fortsetter.

Jeg møtte deg ikke med noen fordommer i det hele tatt. Hvorfor tror du jeg projiserer på deg?

[SamGold]

Hvis det er ikke er et saklig nivå å poste nasjonal veileder for diagnostisering av ME når det er det diagnostiske du etterspør, da vet ikke jeg.

Da burde du ha sagt akkurat det, og ikke hva du sa. Jeg vet ikke hva du tenker, men jeg vet hva du skriver.

Du kan ikke vite om du hadde fått en ME-diagnose når du ikke engang vet hva diagnosen innebærer og hva de diagnostiske kriteriene er. Man kan fylle en hel haug av diagnostiske kriterier for en hel haug av sykdommer, men det betyr ikke at man har dem. Dediagnostisering av folks egendiagnostisering blir snart en egen spesialisering om utviklingen fortsetter.

Jeg møtte deg ikke med noen fordommer i det hele tatt. Hvorfor tror du jeg projiserer på deg?

Du kalte meg "noldus" og lurte på hvordan jeg kunne våge å sidestille en tilstand hvor man er så utmattet at det å løfte opp noe fra gulvet kjennes utenkelig med ME. Basert på hva jeg har lest om ME er det i hvert fall ikke en helt upassende beskrivelse.

Jeg så ikke noe poeng i å legge ut om min egen historikk bare for å gi det eksempelet jeg brukte for å illustrere et poeng i en annen sammenheng.

Hva ME angår, så er jeg ikke helt blank om det, men her igjen fortsetter du med dine antakelser og sier at jeg "ikke engang vet hva diagnosen innebærer og hva de diagnostiske kriteriene er".

Videre kommer du med at folk skal slutte med egendiagnostisering, noe som kan oppfattes som at symptomene mine i hvert fall ikke er reelle. Hadde fastleger hatt kompetanse eller i det minste nok fornuft til å henvise når de ikke vet hva som er galt, så hadde personer som meg sluppet selvdiagnostikk. Etter å ha vært hos ørten leger de siste årene er det først nå jeg blir testet for kyssesyke og det på EGET initiativ.

[Indiska]

Du kalte meg "noldus" og lurte på hvordan jeg kunne våge å sidestille en tilstand hvor man er så utmattet at det å løfte opp noe fra gulvet kjennes utenkelig med ME. Basert på hva jeg har lest om ME er det i hvert fall ikke en helt upassende beskrivelse.

Jeg så ikke noe poeng i å legge ut om min egen historikk bare for å gi det eksempelet jeg brukte for å illustrere et poeng i en annen sammenheng.

Hva ME angår, så er jeg ikke helt blank om det, men her igjen fortsetter du med dine antakelser og sier at jeg "ikke engang vet hva diagnosen innebærer og hva de diagnostiske kriteriene er".

Videre kommer du med at folk skal slutte med egendiagnostisering, noe som kan oppfattes som at symptomene mine i hvert fall ikke er reelle. Hadde fastleger hatt kompetanse eller i det minste nok fornuft til å henvise når de ikke vet hva som er galt, så hadde personer som meg sluppet selvdiagnostikk. Etter å ha vært hos ørten leger de siste årene er det først nå jeg blir testet for kyssesyke og det på EGET initiativ.

Hvordan i alle dager tolker du mitt utsagn om at folk skal slutte å selvdiagnostisere som et angrep på dine symptomer? Jeg anbefaler ingen av mine pasienter å selvdiagnostisere, men jeg har aldri noen sinne vurdert at deres symptomer ikke er reelle for dem, og det uavhengig av om deres diagnose er fysisk, psykisk eller foreløpig udiagnostisert. Ved å presentere sine symptomer kan man rette mistanken inn på enkelte diagnosegrupper, men ved uspesifikke symptomer er naturligvis diagnostiseringen vanskelig. Det har ingenting med deg eller din fastlege å gjøre (er du forøvrig misfornøyd med fastlegen din sin kompetanse, tar det deg et par tastetrykk å bytte).

Det er forøvrig usannsynlig at du skal ha hatt en aktiv mononukleose i fem år, og det er antakeligvis derfor du ikke har blitt testet enda. Det handler ikke nødvendigvis om manglende kompetanse hos fastlegen, men en avveining av sannsynlighet vs. overdiagnostisering/medikalisering/økonomiske aspekter. En eventuell diagnose ville heller ikke gitt andre praktiske implikasjoner for deg enn nettopp diagnosen (og der er vi tilbake til spørsmålet om overdiagnostisering og økonomi). Gjennomgått mononukleose er heller ikke et diagnostisk kriterie for ME.

Jeg ber deg heller ikke legge ut din egen historikk, men når du kommer med et eksempel som baserer seg på din hermeneutiske kontekst, da er den vanskelig å forstå med mindre du har inkludert leseren i nettopp denne konteksten.

[Ole-Mats Moskvil]

Finnes det noen mennesker som har blitt friske av ME? Eller er det i de fleste tilfeller en livslang diagnose?

En på studiet mitt var sengeliggende med ME en periode før han begynte (måtte da hoppe av et tidligere fysiostudie) og er nå friskere og raskere enn de fleste jeg kjenner, med merket i birken uten problemer. Utover denne anekdotiske greia tror jeg ikke jeg skal engasjere meg så voldsomt videre i diskusjonen, for dette vet jeg ikke så veldig mye om.

[SamGold]

Det har ingenting med deg eller din fastlege å gjøre (er du forøvrig misfornøyd med fastlegen din sin kompetanse, tar det deg et par tastetrykk å bytte).

Har byttet flere ganger. Byttet første gang når jeg følte meg helt elendig og fastlegen ikke ville la meg teste meg for hemakromatose med høye jernlager og ferritin på 700.

Neste fastlege var en kvinne som riktig nok ville hjelpe, men googlet 'testosteron' rett foran øynene mine og innrømte at hun "ikke visste så mye om sånne ting".

Så har vi legen som når jeg hadde lave nivå av luteiniserende hormon og lurte på om dette var normalt fortalte meg at dette var et kvinnehormon, så dette ville jeg ikke ønske å ha mye av selv. Rimelig spesiell uttalelse når det er dette hormonet som sender signal til leydigcellene i testiklene om å produsere testosteron.

Det er forøvrig usannsynlig at du skal ha hatt en aktiv mononukleose i fem år, og det er antakeligvis derfor du ikke har blitt testet enda. Det handler ikke nødvendigvis om manglende kompetanse hos fastlegen, men en avveining av sannsynlighet vs. overdiagnostisering/medikalisering/økonomiske aspekter.

Jeg heller mot manglende kompetanse hos legen. Det er mulig det er usannsynlig etter 5 år, men da burde jeg i alle fall blitt testet for det første gang for 5 år siden.

Forøvrig står det i den pamfletten du ville jeg skulle lese at ME kan bli utløst av kyssesyken og ulike virustester som EPV er en del av hvordan man stiller diagnosen (også i pamfletten din).

Om jeg aldri har tatt en lang nok periode til å helbrede kroppen, så er det kanskje ikke umulig at det er kyssesyken jeg har hatt og at jeg aldri har blitt frisk også fordi jeg ikke har tatt 100% time-out (foruten når jeg var på det sykeste), men stort sett bitt tennene sammen og kjørt på. Har hørt folk som har hatt langvarige sykdom på grunn av kyssesyken og brukt år på å bli friske.

En eventuell diagnose ville heller ikke gitt andre praktiske implikasjoner for deg enn nettopp diagnosen (og der er vi tilbake til spørsmålet om overdiagnostisering og økonomi). Gjennomgått mononukleose er heller ikke et diagnostisk kriterie for ME.

Jeg ber deg heller ikke legge ut din egen historikk, men når du kommer med et eksempel som baserer seg på din hermeneutiske kontekst, da er den vanskelig å forstå med mindre du har inkludert leseren i nettopp denne konteksten.

Jo, en diagnose ville gitt de praktiske implikasjonene at jeg hadde visst hvordan jeg skulle legge opp en eventuell behandling for å bli frisk og jeg hadde vel også fått en sykmelding og sluppet å gå på en tung fysisk jobb. Det er vel sunn fornuft?

Eksemplet jeg kom med var knyttet til det som egentlig var temaet, nemlig at folk med slike lidelser blir møtt med fordommer og lite forståelse. Da brukte jeg et eget eksempel fra mitt eget liv og sa at når selv jeg som har opplevd slike tilstander synes det virker utenkelig når jeg er i en frisk tiltstand, så er det nok derfor enkelt for friske folk som aldri har opplevd sykdom å tenkte at dette må være en overdrivelse og at folk bare må ta seg sammen.

[Metal_Barbie]

Jeg har ME og jeg kjenner også mange med diagnosen.Jeg synes ikke noen av oss er helt like...alle er forskjellige..og ja,det er et bredt spekter av variabler innenfor diagnosenslik jeg forstår. Noen greier ikke å gjøre det samme som før,noen greier noe,noen blir ekstremt trøtt og ikke greier å trene og være aktiv..noen er ikke like ille...jeg for min del må trene hver dag ellers ligger jeg rett ut og jeg kan sove opptil flere døgn i strekk uten problem. Me er ikke latskap!

Jeg vet også at mange blir friske og jeg vet at noen får trukket tilbake diagnosen ,evt blir diagnosert med noe annet..det er vanskelig å diagnosere ME men å påstå at det er noe man får diagnosert fordi det ikke finnes en annen ting å diagnosere med ,det er latterlig.

Når det kommer til behandling så er det helt klart at det skulle blitt flere tilbud evt forsket mer på...jeg har for min del fått beskjed om at det er noe jeg må leve med. Behandlinger er ting som gir energi,rett og slett.. Jeg har fått mye hjelp til å komme meg gjennom hverdagen men det meste må man gjøre selv. Man må ivertfall ikke gå inn for å legge seg ne,ivertfall fra jeg erfarer,for da blir man liggende:)

[kl99]

http://en.wikipedia.org/wiki/Autoimmune_disease

"It has been estimated that autoimmune diseases are among the ten leading causes of death among women in all age groups up to 65 years.[4]

A substantial minority of the population suffers from these diseases, which are often chronic, debilitating, and life-threatening. There are more than eighty illnesses caused by autoimmunity.[5]"

http://www.autoimmunemom.com/diet/probiotics-gut-bacteria-autoimmune.html

"The use of probiotics in various applications has become quite prevalent over the past two decades, as some physicians have become convinced that a microbial imbalance in the gut may be responsible for a host of maladies. This is especially true for gastrointestinal disorders, but it may be implicated in a host of other conditions as well. Here we examine the possible connection between autoimmune conditions and intestinal bacterial imbalance, with a focus on the potential benefit of probiotics in treating autoimmune disease."

Vitamin D ift immunforsvar

[Metal_Barbie]

De har ikke funnet sikre beviser for at ME er en autoimmun sykdom,men de har hat gode resultater ved å beandle pasienter som har ME med medisiner som går på sykdommer som er autoimmune. Derfor spekuleres dette om det kan være autoimmun.

http://no.wikipedia.org/wiki/Myalgisk_encefalopati

[kl99]

"I oktober 2011 ble det offentliggjort en studie fra Haukeland Universitetssykehus ledet av kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge.[13] Studien viste at en stor andel ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktsmedisinen Rituximab, noe som indikerer at ME kan være en autoimmun sykdom. Internasjonale eksperter, blant andre den amerikanske professoren David Bell, beskrev studien som kanskje det største gjennombruddet i ME-forskningen noensinne.[14]"

[Metal_Barbie]

KAN være en autoimmun sykdom:). Jeg har selv vært en del av flere undersøkelser og jeg oppdateres rundt dette da jeg selv har diagnosen. Jeg hadde nok fått beskjed av legen min som er spesialist innenfor dette ,som jeg også har kontakt med ukentlig,hvis dette var tilfelle SIKKERT.

[Aaandreaaa]

"I oktober 2011 ble det offentliggjort en studie fra Haukeland Universitetssykehus ledet av kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge.[13] Studien viste at en stor andel ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktsmedisinenRituximab, noe som indikerer at ME kan være en autoimmun sykdom. Internasjonale eksperter, blant andre den amerikanske professoren David Bell, beskrev studien som kanskje det største gjennombruddet i ME-forskningen noensinne.[14]"

Viktig å poengtere KAN her slik som Metal_Barbie sier. Det er god grunn til at Rituximab enda ikke brukes i behandling. Den studien var veldig liten, og mye forskning må gjøres før man kan si noe helt sikkert. Det som er dumt er at mediene ofte blåser opp små studier med lovende resultater, men ikke gidder å rapportere studiene med negative resultater. Dette skaper et falskt bilde av "store gjennombrudd" i forskning på mange ulike sykdommer (ofte kreft, Alzheimer, ME for å nevne noen) når disse i det vitenskapelige miljøet egentlig kun sees på som pekepinner, og ikke gjennombrudd. Idéen om at ME er en autoimmun sykdom er interessant, men det er viktig å ikke bestemme seg for én forklaringsmodell som virker attraktiv når spørmålet fortsatt overhodet ikke er besvart. Dette fører bare til usikkerhet og forvirring blant pasienter og pårørende.

Såvidt jeg husker var det rundt 20 stk med i Rituximab-studien, og av dem var noe sånt som 6/10 på Rituximab som opplevde bedring og 3/10 i kontrollgruppen som opplevde bedring (husker ikke tallene helt, dette er fra hodet). Poenget er at resultatet var såvidt statistisk signifikant, men kan fortsatt være en tilfeldighet.

[kl99]

Vitamin D og probiotika er goodshit uansett, så skader ikke å prøve. Gjør som dere vil for min del God bedring!

[SamGold]

Vitamin D og probiotika er goodshit uansett, så skader ikke å prøve. Gjør som dere vil for min del God bedring!

Jeg har prøvd diverse dyre probiotika, men fikk dessverre null effekt av det. Har også brukt høydose vitamin D uten å merke noe. Mulig man faktisk må ha D-vitamin mangel for å få effekt av det og samme med probiotikaen, men som du sier så skader det ikke, annet enn eventuelt lommeboken.

[SamGold]

...jeg for min del må trene hver dag ellers ligger jeg rett ut og jeg kan sove opptil flere døgn i strekk uten problem.

Interessant.

Jeg har selv mange av symptomene for ME (og som også passer med en haug av andre lidelser), men jeg har alltid vært av den oppfatning at personer med ME blir kategorisk slått ut av trening og fysisk belastning, derfor slo jeg det fra meg. I en periode ble jeg faktisk slått ut av fysisk aktivitet, men i senere tid reagerer jeg positivt på vektløfting, så sant den ikke er for hard.

Jeg føler meg ofte dårlig og uvel før trening, men opplever at trening lindrer symptomene mine. I likhet med deg, blir jeg bare mer sliten og utmattet av å ikke trene. Det var sånn jeg først oppdaget at jeg var syk for mange år tilbake. Ble bare verre jo mer jeg hvilte.

[kl99]

Jeg har prøvd diverse dyre probiotika, men fikk dessverre null effekt av det. Har også brukt høydose vitamin D uten å merke noe. Mulig man faktisk må ha D-vitamin mangel for å få effekt av det og samme med probiotikaen, men som du sier så skader det ikke, annet enn eventuelt lommeboken.

Kan ta lang tid. Opp til 1 år å få god tarmflora. Og det er hvis du ikke får i deg masse antibiotika.

Vedr vitamin D, jeg bruker 15,000 UI om dagen og måtte gjøre det i flere måneder før jeg kom over 50 ng/ml. Har nå ca 70 ng/ml og bruker 10,000 UI om dagen

[SamGold]

Kan ta lang tid. Opp til 1 år å få god tarmflora. Og det er hvis du ikke får i deg masse antibiotika.

Vedr vitamin D, jeg bruker 15,000 UI om dagen og måtte gjøre det i flere måneder før jeg kom over 50 ng/ml. Har nå ca 70 ng/ml og bruker 10,000 UI om dagen

Interessant. Har du positive erfaringer selv med forbedring av tarmfloraen? Og hva slags probiotika bruker du eventuelt?

Jeg hadde antatt at om man hadde slike problemer, ville man ha problemer med både avføring og vondt i magen, noe jeg heldigvis aldri har.

Hvor får du tak i D-vitamin? Kjørte på med ganske store doser selv og kom høyere på skalaen, men vet ikke om jeg merket så mye. Var vel i nedre del av skalaen selv sist, så jeg hadde nok ikke tatt skade av litt.

[kl99]

Interessant. Har du positive erfaringer selv med forbedring av tarmfloraen? Og hva slags probiotika bruker du eventuelt?

Jeg hadde antatt at om man hadde slike problemer, ville man ha problemer med både avføring og vondt i magen, noe jeg heldigvis aldri har.

Hvor får du tak i D-vitamin? Kjørte på med ganske store doser selv og kom høyere på skalaen, men vet ikke om jeg merket så mye. Var vel i nedre del av skalaen selv sist, så jeg hadde nok ikke tatt skade av litt.

Husk at symptomene ofte ikke inntreffer før det begynner å bli skikkelig dårlig stilt.

Jeg tenkte først at jeg bare var sliten pga jobben, overtrent osv osv.

Etter jeg begynte å jobbe skift var jeg syk hele jævla tiden... Pleide jo aldri å være syk! Har ikke vært syk siden jeg begynte med probiotika faktisk, og har nå optimale vitamin D verdier i blodet. I tillegg (deilige detaljer) er avføring er mye bedre enn før. Hovedgrunnen til at jeg startet var uansett for å få et bedre immunforsvar.

http://www.bodykind.com/product/2463-Best-Vitamin-D3-5000iu-360-Softgels.aspx

http://probiotics.mercola.com/probiotics.html

Billig og fungerer som bare det! Kan kjøpe ALA på bodykind også, veldig kjekt for folk som trener og spiser mye carbs.