Ulcerøs Kolitt / Crohns?

[IsabelStorooy]

Jeg bare lurte på om det var noen inne på fitnessbloggen som er diagnotisert med sykdommen Ulcerøs Kolitt eller Crohns?! Selv har jeg hatt Ulcerøs Kolitt siden jeg var ca 12 år gammel, og har nå fått et lite "tilbakefall". Det jeg bekrymrer meg mest over er om jeg nå vil miste all muskelmassen jeg har jobbet for, og hvilke konsekvenser dette skal ha for treningen min?! Jeg håper jo ikke direkte at noen her inne er i samme bås som meg, men det hadde vært kjekt med litt erfaringer og lignende !

- Isabel

[Vegard L]

Du vil ikke miste muskelmassen din av at du har Crohns nei, men det kan etterhvert bli en utfordring om sykdommen er aktiv over lengre perioder. Sørg for å spise godt når du er i remisjon!

[Harit]

Mener jeg fikk ulcerøs kolitt for 3 år siden, men fikk først diagnosen for nesten 1 år siden, da jeg hadde nølt med å ta kontakt med fastlegen. Den 7.juli ble jeg så sykt lei at jeg gikk inn for periodisk faste, i håp om at jeg skulle kunne leve så normalt som mulig. Nå har det snart gått 17 uker og jeg kan fortelle deg at symptomene har blitt redusert med 98 % i denne perioden, som er helt utrolig. Det går faktisk så bra at jeg noen ganger glemmer at jeg har sykdommen.

Fra jeg fikk sykdommen til rett før jeg begynte med PF, pulserte vekta mellom 50 kg og 54 kg. Dette var vel fordi at jeg spiste 1 gang om dagen i de periodene da symptomene var på sitt værste. Det var såpass ille at man må fly på dass sekunder etter å ha intatt 50 ml vann! Så derfor orker man ikke å spise mer enn 1 gang daglig. Og her snakker vi ikke store porsjoner, altså noe som tilsvarer en liten forrett.

Jeg har lista opp noen punkter på s.11 i loggen min om du er interessert i å ta en titt. Men før du gjør det så må jeg vel nevne at dette helt sikkert er individuelt, da det kommer an på hvor mye betent vev det er i tykktarmen, som jeg tror avgjør om dette i det hele tatt kommer til å fungere eller ikke.

[IsabelStorooy]

Å spise godt under remisjon skal godt gjøres. Husker sist jeg var sykt, for ca 4-5 år siden, da ble jeg faktisk redd for mat. Mat gjorde meg rett og slett dårlig, og da droppet jeg bare å spise. Jeg begynner nå å kjenne at jeg begynner å bli dårlig; Magen er i ubalanse, det gjør vondt og nå blir det mer toalettbesøk . Dette er ikke kjekt!

Jeg var på trening og da jeg skulle ta chins merket jeg at jeg har gått fra tre stykker til null. Dette kan jo selvfølgelig skyldes andre ting, men jeg er livredd !! Jeg ser nå på meg meg selv med kritiske øyne for å se om jeg endrer meg utseendemessig, altså i form av muskeltap/vekttap. Selv har jeg en tendens til å overdrive, ase meg selv opp og lage meg terorier i hodet mitt om at jeg er veldig syk og kan se endringer. Hypokonder? Vel det ligger i familien... Det beste er vel å få noen andre til å ha et øye med meg, så får jeg heller bare prestere som jeg aldri har gjort før på treningssenteret. Jeg vil virkelig ikke bli tynn og underernært igjen, i alle fall ikke når jeg har kommet meg "godt" inn i treningen. Siden kroppen kun tar opp deler av maten under syke perioder, vi det da si at om man spiser større mengder så vil kroppen ta opp som normalt (samt at store deler bare går rett igjennom)?! Det var litt vanskelig å forklare.

Om noen har noen tips ang mat ol. man bør/kan spise under remisjon så setter jeg stor pris på dette. Sist jeg var syk var jeg så ung at jeg ikke husker så mye av det, og det var mamma som sto for medisinering og ernæring. Nå når jeg har blitt "stor jente" så er det vel på tide å ta kontroll over mine egne problemer

[Vegard L]

Vi er enige om at remisjon = de periodene du ikke er syk sant?

[IsabelStorooy]

Oja, haha, jeg har ingen anelse på fagbegreper (trodde det var motsatt)! Hver gang jeg er på Haukeland prøver jeg å få svar på så mye som mulig, men de har ikke tid til å forklare meg hva som skjer med meg en gang. Alt jeg vil vite må jeg finne på internett, men der er det jo kun de værste tilfellene som blir nevnt. Så egentlig kan jeg relativt lite om min egen sykdom, men nå vet jeg i alle fall at remisjon er den gode fasen

[Vegard L]

Remisjon = tilbaketrekning Var ikke meningen å bruke fagbegreper her, antok vel at legen din hadde forklart deg dette.

Men da er vi hvertfall enige, og rådet mitt over blir det samme. Du skal jo helst unngå at sykdommen fører til at du går ned i vekt over tid, og dette kan du forebygge ved å spise mye i de gode fasene. I de periodene du er dårlig så anbefales det generelt at du spiser så mye du klarer, og ikke henger deg så mye opp i hva du spiser. Det viktigste er at du får i deg næring, så spis det du klarer å spise mest av.

Det kan hjelpe å spise fettrike matvarer, siden disse tømmes saktere ut fra magesekken og maten potensielt sett kan bli bedre tatt opp i tarmen. Karbohydrater kan det være lurt å redusere på når det er snakk om problemer i tarmen.For det første fordi dette er det næringsstoffet som passerer raskest nedover til tykktarmen, der problemet ditt sitter, og for det andre fordi karbohydratene er mat for tarmbakteriene dine, og ufordøyde karbohydrater i tykktarmen vil forverre plagene dine.

[Mette M]

For de som da måtte ha betennelsen lokalisert i tynntarmen, hvilke matvarer vil du anbefale Vegard Lysne? De vil vel da måtte fokusere på karbs og annen lettfordøylig mat som raskt passerer den angrepne delen av magen?

[IsabelStorooy]

Ahh høres kjempebra ut Da kan jeg bruke dette til min fordel slik at maten i huset blir sunnere. Jeg har klaget en del over at vi kun har karbohydrater (poteter, hvit ris, hvit pasta, hvitt brød osv) i hus, men dette til ingen nytte. Nå kan jeg i alle fall bruke sykdommen som en unnskyldning for at det må endringer til. Kanskje resten av gjengen går litt ned i vekt også (ikke noe de hadde hatt vondt av i alle fall...)

Satser bare på at medisinene begynner å virke og hemmer sykdommen litt, for har jo gått en god stund uten noe bruk av medisiner. Merket også idag etter trening nummer to at treningen får meg til å føle meg mye bedre. Har trening noe å si på dette?!

[Vegard L]

For de som da måtte ha betennelsen lokalisert i tynntarmen, hvilke matvarer vil du anbefale Vegard Lysne? De vil vel da måtte fokusere på karbs og annen lettfordøylig mat som raskt passerer den angrepne delen av magen?

Ulcerøs Kolitt rammer bare tykktarmen. Chrons kan derimot ramme hele fordøyelseskanalen, fra munn til ræv. Betennelsene trenger ikke å sitte samme sted fra gang til gang, så det er vanskelig å komme med råd til spesifikke matvarer her, og ikke har jeg kompetansen til det heller

Ahh høres kjempebra ut Da kan jeg bruke dette til min fordel slik at maten i huset blir sunnere. Jeg har klaget en del over at vi kun har karbohydrater (poteter, hvit ris, hvit pasta, hvitt brød osv) i hus, men dette til ingen nytte. Nå kan jeg i alle fall bruke sykdommen som en unnskyldning for at det må endringer til. Kanskje resten av gjengen går litt ned i vekt også (ikke noe de hadde hatt vondt av i alle fall...)

Satser bare på at medisinene begynner å virke og hemmer sykdommen litt, for har jo gått en god stund uten noe bruk av medisiner. Merket også idag etter trening nummer to at treningen får meg til å føle meg mye bedre. Har trening noe å si på dette?!

Ser ingen grunn til at treningen i seg selv skal gjøre noe for tarmen sin del, verken positivt eller negativt. Hvis du føler deg bedre av å trene så er det en god grunn til å fortsette med det

[Harit]

Siden kroppen kun tar opp deler av maten under syke perioder, vi det da si at om man spiser større mengder så vil kroppen ta opp som normalt (samt at store deler bare går rett igjennom)?! Det var litt vanskelig å forklare.

Det kan være naturlig å anta at det man spiser ikke blir tatt opp av kroppen siden man besøker toalettet x antall ganger daglig under oppblussingsperioden. Jeg fikk bekreftet av en tarmspesialist/overlege at det vil føles slik, men at dette ikke er et tilfelle siden Ulcerøs Kolitt bare opererer i tykktarmen, som du ser at Vegard Lysne allerede har nevnt i innlegget over.

Å oppleve stress kan bidra til å forværre symptomene, så ikke finn deg i å stresse unødvendig. Det er meget utfordrende siden man uansett stresser når den dårlige perioden intreffer og ødelegger den daglige rutinen. Jeg kunne vel ha spart deg for fancy litteratur som støtter noe som er så opplagt, men kan desverre ikke dy meg så here goes

"Some patients find that stress triggers a relapse in their IBD (Inflammatory bowel disease) and this has been reproduced in animal models. It is thought that stress activates inflammatory mediators at enteric nerve endings in the gut wall. In addition to stress as a trigger factor, living with IBD can also be stressful. Its chronic nature, lack of curative treatment, distressing symptoms and impact on lifestyle make it difficult for patients to cope."

Referanse:

- Clinical Pharmacy and Therapeutics, Fourth Edition, 2007, Roger Walker, Cate Whittlesea, Section 3 Therapeutics, Gastrointestinal disorders, chapter 13, Inflammatory bowel disease 170, S. E. Cripps, S. Beresford

[Pebbels]

jeg har en datter med chrons som får remicade og tar imurel. noe spesielt du lurte på?

[Mann89]

Hei. Jeg har hatt ulcerøs kolitt siden 2007, har hatt tilbakefall 1 til 2 ganger i året, er det noen som får tilbakefall sjeldnere,?.

Er det noen som kan fortelle meg litt om Kosthold osv, hva dere spiser som gjør at dere er så å si friske.

Takk:)

[wombat]

Venter på svar på en prøve også skal jeg ta sånn... eh... koloskopi (?) snart siden jeg har symptomene og mamma + mormor + morfar hadde det.

Er ikke du Isabel...... altså... Isabel fra DS?

[wombat]

Å spise godt under remisjon skal godt gjøres. Husker sist jeg var sykt, for ca 4-5 år siden, da ble jeg faktisk redd for mat. Mat gjorde meg rett og slett dårlig, og da droppet jeg bare å spise. Jeg begynner nå å kjenne at jeg begynner å bli dårlig; Magen er i ubalanse, det gjør vondt og nå blir det mer toalettbesøk . Dette er ikke kjekt!

Jeg var på trening og da jeg skulle ta chins merket jeg at jeg har gått fra tre stykker til null. Dette kan jo selvfølgelig skyldes andre ting, men jeg er livredd !! Jeg ser nå på meg meg selv med kritiske øyne for å se om jeg endrer meg utseendemessig, altså i form av muskeltap/vekttap. Selv har jeg en tendens til å overdrive, ase meg selv opp og lage meg terorier i hodet mitt om at jeg er veldig syk og kan se endringer. Hypokonder? Vel det ligger i familien... Det beste er vel å få noen andre til å ha et øye med meg, så får jeg heller bare prestere som jeg aldri har gjort før på treningssenteret. Jeg vil virkelig ikke bli tynn og underernært igjen, i alle fall ikke når jeg har kommet meg "godt" inn i treningen. Siden kroppen kun tar opp deler av maten under syke perioder, vi det da si at om man spiser større mengder så vil kroppen ta opp som normalt (samt at store deler bare går rett igjennom)?! Det var litt vanskelig å forklare.

Om noen har noen tips ang mat ol. man bør/kan spise under remisjon så setter jeg stor pris på dette. Sist jeg var syk var jeg så ung at jeg ikke husker så mye av det, og det var mamma som sto for medisinering og ernæring. Nå når jeg har blitt "stor jente" så er det vel på tide å ta kontroll over mine egne problemer

PS; Siden jeg har samme symptomer bare svarer jeg litt utifra egne erfaringer..

Jeg også er redd for mat i perioder... Ganske mange perioder. Det har jo vært et problem etter jeg begynte med styrke, og i perioder blir matinntaket for dårlig. Dog har jeg ikke merket så stor forskjell på formbildene da... Så tror gjerne man overtenker litt fordi man vet selv at man er dårlig.

Hos meg er det sånn at uansett hvor mye jeg spiser i dårlige perioder så holder vekten seg jevn/går nedover/like mye "mistes" virker det som. Det jeg prøver å fokusere på er å ligge i overskudd likevel, få i meg nok proteiner og spise ting som ikke provoserer mer enn nødvendig (tror det finnes sånne lister på internett). Husk og hvile også, det er jo en betennelsestilstand så kroppen trenger ro og fred. Sier ikke at du ikke skal trene, for da blir det jo rent lite trening i løpet av året hvis man skal kutte ut hver gang man er dårllig, men kanskje ta det litt roligere, ikke ha så høye krav til seg selv og kanskje slappe mer av de dagene man ikke skal trene/etter trening.

[runols]

Mener jeg fikk ulcerøs kolitt for 3 år siden, men fikk først diagnosen for nesten 1 år siden, da jeg hadde nølt med å ta kontakt med fastlegen. Den 7.juli ble jeg så sykt lei at jeg gikk inn for periodisk faste, i håp om at jeg skulle kunne leve så normalt som mulig. Nå har det snart gått 17 uker og jeg kan fortelle deg at symptomene har blitt redusert med 98 % i denne perioden, som er helt utrolig. Det går faktisk så bra at jeg noen ganger glemmer at jeg har sykdommen.

Fra jeg fikk sykdommen til rett før jeg begynte med PF, pulserte vekta mellom 50 kg og 54 kg. Dette var vel fordi at jeg spiste 1 gang om dagen i de periodene da symptomene var på sitt værste. Det var såpass ille at man må fly på dass sekunder etter å ha intatt 50 ml vann! Så derfor orker man ikke å spise mer enn 1 gang daglig. Og her snakker vi ikke store porsjoner, altså noe som tilsvarer en liten forrett.

Jeg har lista opp noen punkter på s.11 i loggen min om du er interessert i å ta en titt. Men før du gjør det så må jeg vel nevne at dette helt sikkert er individuelt, da det kommer an på hvor mye betent vev det er i tykktarmen, som jeg tror avgjør om dette i det hele tatt kommer til å fungere eller ikke.

Kan du fortelle hvordan du utfører den periodiske fasten? jeg har nylig fått ulcerøs kolitt selv og trenger noen tips, periodisk faste hørtes jo veldig bra ut.

[Harit]

Kan du fortelle hvordan du utfører den periodiske fasten? jeg har nylig fått ulcerøs kolitt selv og trenger noen tips, periodisk faste hørtes jo veldig bra ut.

Istedenfor å spise når som helst i løpet av dagen, har jeg et spisevindu på 8 timer. F.eks: jeg spiser mellom kl.16:00 og kl.00:00. Men jeg kunne jo ha satt spisevinduet mellom kl.14.00 og kl.22.00, eller mellom kl.13:00 og kl.21:00.

I fasteperioden kan du (om ønskelig) unne deg med kaffe, lettbrus, tyggegummi, funlight og andre ting som er nærmest 0 kcal.

Jeg tør ikke å påstå at du kommer til å bli helt symptomfri, siden jeg bare kan bruke meg selv som referanse. Har du forresten vært på sykehuset og tatt en koloskopi undersøkelse?

[runols]

Istedenfor å spise når som helst i løpet av dagen, har jeg et spisevindu på 8 timer. F.eks: jeg spiser mellom kl.16:00 og kl.00:00. Men jeg kunne jo ha satt spisevinduet mellom kl.14.00 og kl.22.00, eller mellom kl.13:00 og kl.21:00.

I fasteperioden kan du (om ønskelig) unne deg med kaffe, lettbrus, tyggegummi, funlight og andre ting som er nærmest 0 kcal.

Jeg tør ikke å påstå at du kommer til å bli helt symptomfri, siden jeg bare kan bruke meg selv som referanse. Har du forresten vært på sykehuset og tatt en koloskopi undersøkelse?

Takk for rådet, det er jo ett enkelt tiltak å prøve ut så det skal jeg gjøre. Ja, har vært til koloskopi og det var ingen tvil. "Heldigvis" var det ikke hele tykktarmen, men begrenset til endetarmen/sigmoidum. Jeg prøver også å finne ut hva slags mat som er bra å spise, men det er ikke lett for det er så mange forskjellige meniger å lese på nettet. Legen sier att kostholdet ikke har noe å si og att jeg kan spise hva jeg vil, men det tror jeg ikke på. Vet du om en lege, spesialist eller terapeut av noe slag som har peilig på dette? kanskje du har noen råd? jeg tar imot med stor takk! bor forresten i Fredrisktad

[Harit]

Takk for rådet, det er jo ett enkelt tiltak å prøve ut så det skal jeg gjøre. Ja, har vært til koloskopi og det var ingen tvil. "Heldigvis" var det ikke hele tykktarmen, men begrenset til endetarmen/sigmoidum. Jeg prøver også å finne ut hva slags mat som er bra å spise, men det er ikke lett for det er så mange forskjellige meniger å lese på nettet. Legen sier att kostholdet ikke har noe å si og att jeg kan spise hva jeg vil, men det tror jeg ikke på. Vet du om en lege, spesialist eller terapeut av noe slag som har peilig på dette? kanskje du har noen råd? jeg tar imot med stor takk! bor forresten i Fredrisktad

Bare hyggelig. Hos meg er det der tykktarmen begynner, og litt småtteri i midten, men mesteparten av betennelsen er nærmere endetarmen. Det er begrenset hvor mye hjelp du kan få fra godkjent helsepersonell siden sykdommen per dags dato er uhelbredelig. Jeg kjenner desverre ikke til noen som har solid peiling, nettopp fordi at det kommer helt an på hvordan betennelsen opptrer i tykktarmen og hvilke områder i tykktarmen som er rammet.

Det beste rådet jeg kan gi deg er å fortelle deg hva som fungerer for meg. Så her er oppskriften på det som holder meg symptomfri eller nærmest symptomfri, igjen, ingen garanti på at det også vil fungere for deg.

- Periodisk faste (livsstilsendring)

- Tran (inneholder et stoff som hemmer sykdommen)

- Nycopro friskere mage (melkesyrebakterier som fåes reseptfritt på apoteket. Selv tar jeg 1 om dagen)

- Whey proteinpulver (1 shake daglig. Du slipper unna det som kalles for "Leaky Gut Syndrome" som UC pasienter sliter med.)

- Salofalk (1 dosepose daglig. Betennelsesdempende granulater som svelges hver morgen. Denne fikk jeg på blåresept. De bittesmå kulene transporterer virkestoffet "mesalazin" som smelter i tykktarmen)

Når det kommer til mat, må du nesten prøve og feile. Eksperimenter og finn ut hva du tåler og ev ikke tåler.

[runols]

Bare hyggelig. Hos meg er det der tykktarmen begynner, og litt småtteri i midten, men mesteparten av betennelsen er nærmere endetarmen. Det er begrenset hvor mye hjelp du kan få fra godkjent helsepersonell siden sykdommen per dags dato er uhelbredelig. Jeg kjenner desverre ikke til noen som har solid peiling, nettopp fordi at det kommer helt an på hvordan betennelsen opptrer i tykktarmen og hvilke områder i tykktarmen som er rammet.

Det beste rådet jeg kan gi deg er å fortelle deg hva som fungerer for meg. Så her er oppskriften på det som holder meg symptomfri eller nærmest symptomfri, igjen, ingen garanti på at det også vil fungere for deg.

- Periodisk faste (livsstilsendring)

- Tran (inneholder et stoff som hemmer sykdommen)

- Nycopro friskere mage (melkesyrebakterier som fåes reseptfritt på apoteket. Selv tar jeg 1 om dagen)

- Whey proteinpulver (1 shake daglig. Du slipper unna det som kalles for "Leaky Gut Syndrome" som UC pasienter sliter med.)

- Salofalk (1 dosepose daglig. Betennelsesdempende granulater som svelges hver morgen. Denne fikk jeg på blåresept. De bittesmå kulene transporterer virkestoffet "mesalazin" som smelter i tykktarmen)

Når det kommer til mat, må du nesten prøve og feile. Eksperimenter og finn ut hva du tåler og ev ikke tåler.

Takk for svar. Da kjører vi mye likt opplegg bortsett fra periodisk faste. Jeg bruker:

- Tran

- VSL#3 (melkesyrebakterier spesielt laget for Ulcerøs kolitt, inneholder 450 milliarder bakterier per dose.) Det er dyrt, men jeg får VSL#3 fra sverige til samme pris som her. Bruker VSL#3 bare under oppbluss, siden det er så dyrt. Men bruker "vanlig" probiotika ellers, da bruker jeg å variere mellom iFlora eller Dr. Mercola.

- L-Glutamine

- Organisk Whey protein

- Salofalk rektalskum

- Varierer også med diverse produkter for IBS som jeg kjøper fra iHerb: Acacia senegal Tummy Fiber, Pepperminteolje, ingefær og fennikel capsler, Theracurmin.

- Loppefrø har jeg nettop begynt med etter at jeg leste om det her. Det er jo det samme som Vi-siblin som fås på apoteket, de har det også i helsekosten. Jeg kjøpte disse hos helsekosten for å prøve.

Hvis du skal bestille noe fra iHerb, så må du huske på å holde deg under 200kr så slipper du toll og moms. Bruker du denne koden ZVS785, så får du en del rabatt på første bestilling.

Når det gjelder mat så er det ikke lett, må prøve å feile som du sier. Men vet du hvordan det er med gluten?

Kan jeg spøre om du har opplevd bivirkninger av salofalk? bare lurer siden du tar granulater. Jeg tar skum siden betennelsen er i endetarmen og har ikke merket bivirkninger.