Hvordan vedlikeholde muskelmasse under sykdom?

[Powerpuff]

Nå har jeg vært alvorlig syk av-og-på siden begynnelsen av september (Lupus med komplikasjoner og gøyale vektøkende steroidebasert medisin). Etter å såvidt ha fått bygd opp litt muskelmasse etter forrige sykdomsperiode ble jeg operert på nytt på onsdag (svulstfjerning denne gangen bare). Etter kun 5 dager med sykeleie (har prøvd å gå det jeg kan, noe som har vært ca 2000 patetiske skritt om dagen, litt mer de siste dagene) har jeg mistet 2,8 kg muskelmasse siden forrige måling, som var i midten av november. Så, A-hus har stjålet noe fra meg: Muskelmassen min!

Fettprosenten har også angivelig økt med 0,5 %, til tross for at jeg har vært i kaloriunderskudd (-500 kcal daglig, - 200 kcal på sykehuset pga idiotkostholdet de serverer og at ingen vil smugle inn mager cottage cheese til meg) hele veien siden et herlig vesen her inne tipset meg om BodyMediaFitarmbåndet for en tid tilbake. Jeg skjønner fortsatt ikke helt hvordan fettprosenten min kan øke på kaloriunderskudd, men antar den øker i forhold til muskelmassen rett og slett pga at tapet av muskelmasse har vært så stort. Vekten har gått nedover (minus en kilo), men det hjelper jo ingenting når det er musklene i rumpa mi som tilsynelatende forsvinner.

Dette er naturlig nok ganske forvilende. Hadde jeg ikke hatt perioder med vektøkende medisinering (som jeg har holdt vekten på pga kontroll på kostholdet som egentlig burde gitt vektreduksjon), perioder der jeg ikke har klart å gå eller perioder der jeg er rett og slett totalt sengeliggende hadde jeg med all sannsynlighet vært normalvektig veldig veldig snart. Sannsynligvis alt nå. Slik ting er nå ser det jo ut til at det jeg gjør bare medfører at jeg blir en mindre versjon av meg selv vektmessig, men med mindre muskler. Det er jo ikke det jeg er ute etter. Er glad i muskelmassen min jo!

Så er det store spørsmålet: Hvordan i huleste kan jeg opprettholde muskelmassen min når jeg i perioder blir totalt sengeliggende? Er det i det hele tatt mulig? Og bør jeg ligge på kalorivedlikehold eller på underskudd når jeg ikke kan bevege meg eller trene for å unngå at fettprosenten øker og at muskelmassen forsvinner?

Det jeg gjør til nå er:

1) Passer på proteinene. De andre gumler brød til frokost og kvelds, jeg dropper brødet og stjeler skinkepakningen deres og dobler proteinmengden til middag. Dropper karbsene der også. Likevel er det vanskelig å komme over 70 gram protein per dag uten å samtidig komme over på vedlikeholdsnivå kalorimessig (på dager der jeg ikke kan trene forbrenner jeg ca 1850 kcal totalt hele dagen).

2) Går og beveger meg det jeg kan (noe som innimellom er ingenting), og opereres jeg oventil trener jeg styrke uten vekter på underkroppen og motsatt i den grad jeg klarer.

That's it. Omega 3 tas med inn på sykehuset neste gang, men det er vel det. Er det egentlig noe mer jeg kan gjøre for å beholde muskelmassen i en slik situasjon..? Eller må jeg bare leve med at a-hus stjeler muskelmassen min, og at innen jeg rekker å bygge den opp igjen så blir det en ny sykdomsrunde? Hvordan i all verden skal jeg da gå frem for å miste fettprosenten min da? Kan forresten fortsatt ikke trene styrke på hvertfall 2,5 uker, og akkurat nå klarer jeg ikke løfte katten engang, så det er forsåvidt helt ok.

Skulle du lure på hvordan sengeleie knerter muskelmasse finner du info her:

Sengeleie gir hurtig tap av styrke og muskelmasse - NHI.no

Og ja, jeg vet noen av dere nå sikkert kommer til å si at jeg heller bør prioritere å bli frisk enn å gå ned i vekt/bygge muskler nå. Problemet er bare at noen av oss vil aldri bli frisk. Regelmessige sykdomsperioder kommer til å være en del av greia fremover med all sannsynlighet. Jeg har fortsatt 18-19 kg å gå ned, kanskje enda mer hvis muskelmassen min fortsetter å dø på seg hele veien. Leddangrepene vil sannsynligvis bli mindre smertefulle hvis jeg blir kvitt de siste kiloene, så det er absolutt verdt det, selv om vekten neppe vil påvirke sykdommen på andre måter. Motivasjonen er det ingenting i veien med, men jeg merker at akkurat nå at jeg ville gjort hva som helst for å kunne trene eller bare bevege meg igjen!

[Alakazam]

Når du er syk krever kroppen ekstra mye. Var jeg deg så hadde jeg heller spist alt jeg fikk tak i og blitt fortere frisk.

Husk at det er lettere å kvitte seg med 2Kg fett enn å bygge 2kg mer muskler.

Saken er vell at mesteparten av muskelsvinnet er grunnet sykdommen og ikke inaktivitet. Selv med vektøkende medisiner tenker jeg du kan ligge i kalorioverskudd med god samvittighet.

[Powerpuff]

Takk for svar. Har du studier som viser at det faktisk er slik at kroppen trenger mer kalorier når man er syk? Hvor mye i tilfelle? Man blir jo roligere aktivitetsmessig, så jeg vil nesten hevde det motsatte, eller at eventuelt økt kaloribehov spises opp av aktivitetsreduksjon, men...?

Jeg bygger fint muskler som bare det når jeg har friske perioder, og beholder den når jeg har syke perioder der jeg kan bevege meg, så tror ikke helt det er sykdommen sin feil i seg selv at muskelmassen forsvinner dog.

[Kristin Charm]

Å hjelpe over internett er som du sannsynligvis forstår veldig, veldig vanskelig. Hva sier legene dine i forhold til hva du kan gjøre? Har du pratet med dem om ønskene dine, og har de i så fall kommet med noen råd?

Vegard Lysne og Thomas O, beklager at jeg linker til dere hele tiden, men denne synes jeg er verdt en titt. Et veldig komplisert tilfelle, og jeg føler det krever svar fra noen som kan sakene sine bedre enn meg (Pluss at jeg lærer ufattelig mye av svarene deres).

[Thomas O]

For å være helt ærlig synes jeg at dette er noe du bør ta med legen din evt. teamet du har rundt deg av fagpersoner, og bare for ha det helt klart, så vil du sannsynligvis få bedre svar der.

Men for nysjerrighetens skyld, når du mener lupus mener du SLE (systemisk lupus erythematosus), og er svulsten du nettopp har fjernet en følge av denne? Hvordan er omfanget av sykdommen, og hvordan har den eventuelt påvirket organer og resten av kroppen din? Vet du noe om dette? Hvordan er sykdomsperioden din? Gode perioder, dårlige perioder? Det er flerfoldige faktorer som spiller inn for at jeg kan komme med noen anbefalinger om noe som helst.

Sånn for ordens skyld er det er gjort få studier på kostholdsintervensjoner når det kommer til lupus, og skal jeg være ærlig har du helt rett, jeg vil først og fremst anbefale deg å få det som er mulig av symptomer under kontroll. Deretter bør du snakke med fastlegen din og forhøre deg litt om hva han anbefaler i forhold til fysisk aktivitet og en evt. vektnedgang.

[Powerpuff]

Mener SLE ja. Svulsten er ureleatert til den, på skjoldbruskkjertelen. Har hatt SLE episoder av ca 3-5 ukers varighet 4-5 ganger i året med samtidige alvorlige betennelser i hjertepose (nesten hjertesvikt sist)+ hjertet og av og til også lungene, samt i ene beinet, men ellers er ingenting annet påvirket. Ble først diagnostisert i september i år, gått ubehandlet lenge. Når jeg er frisk og kan trene merker jeg ingenting til sykdommen, annet enn litt fatige i blant.

I friske perioder har jeg lett for å bygge muskelmasse og da går det fremover på alle områder, både muskelmasse og fettprosent, det er de dårlige som saboterer så sinnsykt, slik som nå. Det er mest det å finne noe som ikke hindrer vektnedgangen og ødelegger muskelmassen min i de dårlige periodene jeg trenger veldig hjelp til tror jeg. Trenger ikke gå ned i vekt engang når jeg er syk, det tar den tiden det tar å bli normalvektig, er fornøyd med å ikke drepe muskelmassen min og innsatsen førut! Resten klarer jeg fint selv tror jeg, det er bare denne sabotøren igjen i dårlige sykdomsperioder som må bort! Det er jo ikke gøy å legge inn masse innsats i månedsvis for så å oppleve at det går baklengs bare fordi man må på sykehus i blant.

Tusen takk for svar thomas o! Symptomkontroll er alt i gang, og sle'n har vært stabil en liten stund nå. Krysser fingrene for at det fortsetter slik. Så gjenstår det bare å finne ut om kaloriunderskudd eller kaloribalanse gir best resultat når man ikke kan være fysisk aktiv i det hele tatt og vil bevare muskelmassen sin til man kan bruke den igjen...

Jeg har forresten alt tatt det opp med alt av leger rundt meg. Eller, jeg har prøvd hvertfall, og det er det som er så fortvilende. Mistenker at de fleste av dem er naturlig slanke uten å noen gang ha sett på en kaloritabell. Ene legen på medisinsk sa jeg måtte drikke maks to liter vann per dag for å unngå å gå opp i vekt (!). Den andre sa at jeg ville ikke miste muskelmasse av å være sengeliggende så det var ikke noe å bekymre seg for (...javel. Men så har jeg jo gjort det da...!). Tredje sa jeg måtte vurdere å ta proteintilskudd mens jeg var innlagt (det er jo forsåvidt noe, og gjett om jeg skal ta med neste gang og periodisk faste som bare det, selv om jeg risikerer at jeg går opp i vekt siden jeg trenger ordentlig proteinholdig mat som metter for å klare å holde kaloribegrensningen).

Kardiologen ga klarsignal til maratontrening om jeg så ville etter forrige undersøkelse (etter jeg har kommet meg etter svulsten nå vel og merke), men hun sa ingenting om trening spesifikt. Endokrinolog (tror jeg det var) sa jeg måtte passe kostholdet og aktivitetsnivået fremover siden sulvsten på skjoldbruskkjertelen midlertidig ville gi lavt stoffskifte til det normaliserte seg igjen. Hvor lenge det ville ta sa han ingenting om. Revmatologen var på sin side ytterst hjelpsom i sin "spis mindre da vel" kommentar. Ekstrem lavkalori er ikke noe for meg, da blir jeg sårbar for overspising og det er mot det jeg prøver å oppnå. Det hjelper dessverre ingenting på muskelmassetapet heller. En enæringsfysiolog jeg var til (og som jeg forøvrig mistenker at hadde anoreksi selv) sa forøvrig at jeg måtte spise mange og få måltider som maks bestod av to fiberrik. Jeg dør på meg av skrekk av tanken (hvor er proteinet mitt?!). Hvis du vet om leger i Oslo som faktisk VET noe fornuftig om dette så kan du gjerne få tipse meg!

Men ok, jeg tror jeg begynner å lage meg en plan her, for å forhåpentligvis gjøre sykehusoppholdene litt bedre med tanke på å beholde muskelmassen:

* Huske å ta med den der omega 3-boksen.

* Periodisk faste under sykehusopphold

* Økt proteininntak. Glem cottage cheese innsmugling, her tar jeg med proteinpulveret mitt.

* Kaloriinntak på ca -200 i forhold til vedlikehold? Eller, vedlikeholdsinntak?

* Sove nok.

* Noe mer...?

[Gabrielle Vest]

Når du først ligger der kan du jo vekselvis aktivere de musklene du evner.

For eksempel; knip rumpa det du kan, hold et minutt, slapp av og knip igjen. Gjenta det du orker. Det kan du gjøre med bortimot alle muskler, både ben, armer, mage, rygg, bryst, rumpe lår,.. spenn tærne mot sykehusets sengegavl så får du med deg leggene også. Det er bare dine sår og vondter som eventuelt er til hinder.

Ligg i senga og "flex" til krampa tar deg!

Du kan jo starte med å prøve "planken" der du ligger på rygg,.. tenk gjennom alle de musklene du må aktivisere for å stå i den posisjonen, fokuser og stram de alle. Og for all del, -ikke tenk på at det ser dumt ut, for det gjør det bare!

Statisk styrketrening funker som gull, du behøver ikke drive dynamisk styrketrening med motstand eller vekter for å opprettholde muskelmasse, ei heller for å øke. Det er nok at muskelen aktiveres ved sammentrekking, hvis du gjør det hardt, lenge og ofte nok.

Så med mindre legene har sagt at du ikke skal anstrenge deg overhode er det bare å peise på, og du skal se at sprett rumpa ikke taper seg under rekonvalesensen.

Lykke til Powerpuff:) Måtte sykdom og sykehus fare pent med deg!

[Powerpuff]

Nydelig svar Gabrielle! Har alt gjort noe av det du nevner, men nå fikk jeg langt flere ideer. Det vil jo stort sett alltid være hvertfall et sted som ikke gjør vondt, så det er jo genialt! Tusen takk, dere er herlige!

[Vegard L]

Bare for å begynne med det helt grunnleggende: Jeg vet absolutt ingenting om Lupus og behandlingen av denne sykdommen. Men skal prøve å svare på noe av det du spør om.

Fettprosent

Fettprosenten sier noe om hvor stor andel av kroppsvekten din som er fett. Om du mister to kg muskelmasse og fettmassen er den samme, så øker fettprosenten, det er ren matematikk.

Vekttap og sykdom

Ved de fleste sykdommer så øker energibehovet. Samtidig vil de muskelsparende mekanismene som vil slå inn ved energiunderskudd når du er frisk ikke virke i like stor grad, slik at du ved et energiunderskudd i større grad vil miste muskelmasse. Dette vil du unngå, så det å gå ned i vekt når du er syk er en dårlig plan. Be om å få snakke med klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset ditt fordi du er bekymret for muskeltapet/vektnedgangen.

Vektnedgang vil også i de fleste tilfeller gjøre at liggeperioden blir lenger, så det å gå ned i vekt når du er syk er som oftest en dårlig ide.

Så lenge du dekker proteinbehovet ditt, altså i overkant av 1g/kg, så er det viktigste i sykdomsperiodene å få i seg nok energi for å unngå nedbrytning av muskelprotein. Dette er mye viktigere enn å stappe innpå med mer protein. Be gjerne om å få energi- og næringstett kost, som er standardkost i sykehus. Næringsdrikker skal du også kunne ha tilgang på, snakk med sykepleierne på din avdeling.

All aktivitet vil være med å motvirke muskeltapet, så om det begrenser seg til gåturer på gangen så er dette bedre for deg enn å ligge helt i ro. Er du i stand til å bevege deg, så bør du benytte deg av muligheten.

Utover dette har jeg ikke mer råd å gi deg. Det viktigste du tar med deg fra svaret mitt er:

• Få i deg nok energi når du er syk, det er det viktigste for å begrense muskelsvinn.
  
• Be om å få snakke med klinisk ernæringsfysiolog ang. muskeltap
  
• Sjekk ut mulighetene for å få energi- og næringstett kost samt næringsdrikker (gjerne proteinrike) når du ligger inne.
  

[Powerpuff]

Skal gjøre akkurat slik du sier neste gang! Nå føler jeg meg langt mer optimistisk fremover. Tusen tusen takk!