Et par spørsmål om cøliaki

[StiligeCecilie]

Jeg fikk for litt siden brev fra legen om at jeg slo ut på cøliakitesten og har i ettertid blitt innkalt til gastroskopi hos spesialist i august. Jeg hadde planer om å kjøre PSMF i 12 dager fra neste uke, for så å spise lavkarbo etter det, men jeg kan jo ikke kutte ut gluten før gastroskopien. Det jeg da lurer på er:

- Er det nok at jeg bare spiser gluten i små mengdet jevnt og trutt mot prøven, eller må jeg spise "normal" mengde i forhold til hva jeg har gjort før (og dermed ikke lavkarbo)?

- Kan det også være mulig at HVIS jeg har cøliaki så kan det ha bidratt til at jeg ikke klarer å gå ned i fettvekt? Jeg vet at mange går ufrivillig ned i vekt når de har cøliaki fordi kroppen ikke tar opp næringsstoffene, men jeg forstår det også slik at det ikke gjelder alle?

- Kan de påvise cøliaki på blodprøven, eller er det fremdeles en sjanse for at jeg ikke får diagnosen etter gastroskopien? Legen min var vag i brevet.

Håper det ordner seg for meg nå, for jeg sliter med symptomene, selv om de ikke er alvorlige. Dog kan jeg også endelig få et svar på hvorfor jeg er så utslitt hele tiden. Jeg føler iallefall selv at å leve uten gluten er verdt det om jeg vil føle meg mye bedre, men det vet jeg ikke før gastroskopien.

[IneRavn]

5 minutter siden, StiligeCecilie skrev:

Jeg fikk for litt siden brev fra legen om at jeg slo ut på cøliakitesten og har i ettertid blitt innkalt til gastroskopi hos spesialist i august. Jeg hadde planer om å kjøre PSMF i 12 dager fra neste uke, for så å spise lavkarbo etter det, men jeg kan jo ikke kutte ut gluten før gastroskopien. Det jeg da lurer på er:

- Er det nok at jeg bare spiser gluten i små mengdet jevnt og trutt mot prøven, eller må jeg spise "normal" mengde i forhold til hva jeg har gjort før (og dermed ikke lavkarbo)?

- Kan det også være mulig at HVIS jeg har cøliaki så kan det ha bidratt til at jeg ikke klarer å gå ned i fettvekt? Jeg vet at mange går ufrivillig ned i vekt når de har cøliaki fordi kroppen ikke tar opp næringsstoffene, men jeg forstår det også slik at det ikke gjelder alle?

- Kan de påvise cøliaki på blodprøven, eller er det fremdeles en sjanse for at jeg ikke får diagnosen etter gastroskopien? Legen min var vag i brevet.

Håper det ordner seg for meg nå, for jeg sliter med symptomene, selv om de ikke er alvorlige. Dog kan jeg også endelig få et svar på hvorfor jeg er så utslitt hele tiden. Jeg føler iallefall selv at å leve uten gluten er verdt det om jeg vil føle meg mye bedre, men det vet jeg ikke før gastroskopien.

Hei!

Blodprøven kan være feilaktig positiv. Det er derfor man ikke får grunnstønad fra NAV basert bare på blodprøve ved cøliaki. Kun gastroskopi er "godt nok".

Jeg ville spist som vanlig fordi det gir en mest mulig "normal" situasjon ved gastroskopi. Men jeg vet ikke om det er nødvendig. Men du kan hvertfall ikke la være å spise gluten før prøven:)

Lykke til!

[196]

13 timer siden, IneRavn skrev:

Hei!

Blodprøven kan være feilaktig positiv. Det er derfor man ikke får grunnstønad fra NAV basert bare på blodprøve ved cøliaki. Kun gastroskopi er "godt nok".

Jeg ville spist som vanlig fordi det gir en mest mulig "normal" situasjon ved gastroskopi. Men jeg vet ikke om det er nødvendig. Men du kan hvertfall ikke la være å spise gluten før prøven:)

Lykke til!

Delvis riktig. Blodprøven viser om du er genetisk disponert for å kunne få cøliaki. Noe som ikke nødvendigvis betyr at du har cølikai. Den eneste måten å bekrefte dette på er gastroskopi, som da avdekker om du har en reaksjon/betennelse i tynntarmen. 

[Tronaldo]

Nøyaktig hvor mye gluten du må spise vet jeg ikke, men poenget er å spise normalt. Hvis du kutter ut gluten som følge av lavkarbo så blir det jo likevel å kutte ut gluten i praksis. Det er lite lurt før en gastroskopi i og med at hele poenget er å sjekke om tarmen din blir skadet av gluten. Reduserer du glutenmengden betraktelig så kan det påvirke prøveresultatet. Hold ut til august! Er du usikker: Spør legen din.

Sikker diagnose av cøliaki gjøres kun etter gastroskopi. De tar celleprøve av tarmen din, og analyserer denne. Er den skadet i tråd med cøliaki så får du diagnosen. Blodprøve gir kun en indikasjon. I tillegg må du ha en viss vevstype for i det hele tatt å kunne utvikle cøliaki. Har du ikke denne, men likevel reagerer negativt på gluten så kan du være en av de som faller inn i den omstridte kategorien "ikke-cøliakisk glutenintoleranse". Eller det kan være noe FODMAP du reagerer på som også er i hvete. Derfor spiser noen FODMAP-folk glutenfritt, selv om det egentlig ikke er selve glutenet de reagerer på.

Noen folk har vanskelig for å legge på seg ved ubehandlet cøliaki. Andre legger på seg. Noen blir dødsdårlige om de får i seg gluten, andre kan spise i vei uten å reagere noe særlig. Det er mange ulike symptomer. Det vil vise seg etter en eventuell diagnose om det har noe å si for deg og kroppssammensetningen din. Ubehandlet cøliaki har i alle fall ingen fordeler.

Mitt beste tips for gastroskopi: Bit ned på den munngreia, og PUST MED NESA og SVELG! Pust med nesa. Svelg. Pust med nesa. Svelg. Det er alt du tenker på mens det foregår. Rutinert

Forresten: Det er nylig utviklet en vaksine for glutentullinger, av forskere i Oslo. Forskningen er ferdig, nå er det snakk om å få produktet ut på markedet. Det forventes å skje i løpet av 2-3 år. Så hvis det viser seg at du faktisk har cøliaki så blir det sannsynligvis ikke i mange år

Sak bak betalingsmur: http://www.adressa.no/pluss/nyheter/2016/04/07/P%C3%A5-vei-mot-en-kur-for-c%C3%B8liaki-12566608.ece

Hilsen cøliaker

[StiligeCecilie]

4 timer siden, Tronaldo skrev:

glutentullinger

Uhm, takk lol

Nei, men seriøst, takk for et godt svar, det klarte opp ganske mye for meg. Jeg tror jeg var klar på dette i orginalinnlegget mitt at jeg ikke skulle kutte gluten da jeg har fått beskjed om å ikke gjøre det og jeg forstår jo at prøven ikke vil bli korrekt. Jeg får vel bare vente, det er irriterende å gå 2 måneder i "limbo" der jeg ikke kan jobbe med de endringene jeg vil. Dog vurderer jeg likevel å kjøre to uker PSMF nå fordi jeg ikke vil vente mer og trenger å komme i gang. Etter det får jeg bare spise "normalt", bare i litt mindre mengder (trøkket jo i meg to svære tacolefser med fyll på mandag, kanskje det likevel er nok om jeg bare spiser èn?). Tarmen rekker jo kanskje ikke reparere seg så fort uansett, og ihvertfall ikke om jeg spiser gluten, bare i litt mindre mengder. Type, å faktisk legge til karbo i form av hvete ol, i stedet for ris, poteter og slikt bare disse to månedene?

[Tronaldo]

20 hours ago, StiligeCecilie said:

Uhm, takk lol

Nei, men seriøst, takk for et godt svar, det klarte opp ganske mye for meg. Jeg tror jeg var klar på dette i orginalinnlegget mitt at jeg ikke skulle kutte gluten da jeg har fått beskjed om å ikke gjøre det og jeg forstår jo at prøven ikke vil bli korrekt. Jeg får vel bare vente, det er irriterende å gå 2 måneder i "limbo" der jeg ikke kan jobbe med de endringene jeg vil. Dog vurderer jeg likevel å kjøre to uker PSMF nå fordi jeg ikke vil vente mer og trenger å komme i gang. Etter det får jeg bare spise "normalt", bare i litt mindre mengder (trøkket jo i meg to svære tacolefser med fyll på mandag, kanskje det likevel er nok om jeg bare spiser èn?). Tarmen rekker jo kanskje ikke reparere seg så fort uansett, og ihvertfall ikke om jeg spiser gluten, bare i litt mindre mengder. Type, å faktisk legge til karbo i form av hvete ol, i stedet for ris, poteter og slikt bare disse to månedene?

To uker med PSMF går nok helt fint. Du trenger jo ikke gorge deg meg gluten, det holder om du har det som en del av kostholdet ditt. Det er kjipt å måtte vente i ukesvis, men det fikser du. Spis pizza og drikk øl mens du kan! Glutenfrie alternativer er helt jalla i forhold.

Jeg glemte for øvrig et siste alternativ over her: Det kan være at det ikke er gluten (eller FODMAP) du reagerer på i det hele tatt, men er det tvil så er det godt å utelukke om ikke noe annet Om du ikke kommer noen vei etter prøvene så søk hjelpe fra ernæringsfysiolog. Lykke til!