Jump to content
KristineH

Jeg har elveblest - har du? Skal vi snakke sammen?

Recommended Posts

Fortsetter under...

Kult nok til ukentlige blodprøver, blodtrykksmålinger og urinstix for å overvåke det som overvåkes kan av diverse verdier. Kult nok til at jeg har mistet matlysten, gjerne sover 12-14 timer i døgnet om jeg får muligheten, mister mye hodehår og har fått litt mageissues. Så awsome er cyclosporin ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sier ikke at jeg ikke har medfølelse :p

Sier bare at jeg studerer biologi, og at mykotoksiner er dritkult.

At noe så skummelt, som i videoen over, kan brukes til noe så praktisk som å lamme kroppens immunceller og derfor få organtransplantasjon til å virke. (og ved lamming av immunforsvaret, naturlig nok også hindre en del allergiske reaksjoner)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sier ikke at jeg ikke har medfølelse :p

Sier bare at jeg studerer biologi, og at mykotoksiner er dritkult.

At noe så skummelt, som i videoen over, kan brukes til noe så praktisk som å lamme kroppens immunceller og derfor få organtransplantasjon til å virke. (og ved lamming av immunforsvaret, naturlig nok også hindre en del allergiske reaksjoner)

Jeg forsto det, altså, måtte bare krangle litt på den der awsome-kommentaren. ;) Synes det er ganske awsome selv, for det fungerer jo - og heller all verdens bivirkninger enn det utsletthelvetet kronisk urticaria er.

Share this post


Link to post
Share on other sites
KristineH

Har du hatt problemer med hevelse i tillegg til utslett? :)

Masse. Ikke hatt så mye at det har gått ned i halsen på meg (eller, en gang eller to har det vel skjedd, men ikke noe akutt), men ankler, fingrer, øyne, lepper, nederste del av leggene pleier å hovne kraftig opp når jeg har utslett i de områdene. I tillegg hovner utslettene i seg selv noe voldsomt opp, det er vel også en del av angioødemet.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonse

Masse. Ikke hatt så mye at det har gått ned i halsen på meg (eller, en gang eller to har det vel skjedd, men ikke noe akutt), men ankler, fingrer, øyne, lepper, nederste del av leggene pleier å hovne kraftig opp når jeg har utslett i de områdene. I tillegg hovner utslettene i seg selv noe voldsomt opp, det er vel også en del av angioødemet.

Jeg har bare blitt verre og verre. Jeg hovner mest opp i buk, mage, knær, ansikt + de fleste ledd osv. Ja stort sett over alt når jeg tenker meg om. Elveblesten "går som regel over" etter 48-72 timer, men hevelsene vedvarer leeenge.

Når det er ille, sånn som nå, går jeg på kort intensiv kur med Prednisolon. Det roer ned hevelsene så lenge det kombineres med relativt strengt kosthold, men fungerer ikke optimalt overhodet. Smerter i ledd avtar også noe da.

Hvordan kom dere frem til medisinen du tar nå? :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Jeg har bare blitt verre og verre. Jeg hovner mest opp i buk, mage, knær, ansikt + de fleste ledd osv. Ja stort sett over alt når jeg tenker meg om. Elveblesten "går som regel over" etter 48-72 timer, men hevelsene vedvarer leeenge.

Når det er ille, sånn som nå, går jeg på kort intensiv kur med Prednisolon. Det roer ned hevelsene så lenge det kombineres med relativt strengt kosthold, men fungerer ikke optimalt overhodet. Smerter i ledd avtar også noe da.

Hvordan kom dere frem til medisinen du tar nå? :)

Hudlegen på Riksen. Du får komme deg til dem og få utredning (få fastlegen til å henvise deg dit), det er ikke sikkert at det er noe du skal begynne på, de har flere muligheter når det kommer til medisin. Det er viktig at du begynner med "alternativ behandling" som cyclosporin o.l. i samråd med eksperter, det er IKKE noe du og fastlegen din skal begynne med. Håper fastlegen din har satt deg på kalsiumtabletter siden du tydeligvis tar kortison ganske ofte, i og med at det reduserer kalsiumnivået i skjelettet - og du opplever kanskje å ha flere og verre utbrudd nettopp fordi du går på kortison. Det er ikke en anbefalt behandlingsmåte for elveblest fordi du hemmer kroppens egen kortisonproduksjon, så du kan komme inn i en ganske ond spiral der det tilslutt bare er kortison daglig som hjelper - og det vil du ikke.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hudlegen på Riksen. Du får komme deg til dem og få utredning (få fastlegen til å henvise deg dit), det er ikke sikkert at det er noe du skal begynne på, de har flere muligheter når det kommer til medisin. Det er viktig at du begynner med "alternativ behandling" som cyclosporin o.l. i samråd med eksperter, det er IKKE noe du og fastlegen din skal begynne med. Håper fastlegen din har satt deg på kalsiumtabletter siden du tydeligvis tar kortison ganske ofte, i og med at det reduserer kalsiumnivået i skjelettet - og du opplever kanskje å ha flere og verre utbrudd nettopp fordi du går på kortison. Det er ikke en anbefalt behandlingsmåte for elveblest fordi du hemmer kroppens egen kortisonproduksjon, så du kan komme inn i en ganske ond spiral der det tilslutt bare er kortison daglig som hjelper - og det vil du ikke.

Har vært der tidligere - men det har utviklet seg, ikke like mye atopisk eksem som hevelse og elveblest. Så det er planen over nyttår :)

Jeg har ikke brukt kortison noe særlig før i sommer/ høst hvor jeg hadde en kur, og en kur nå. Vet ikke om dette er ofte eller ei.

Kortisonen hjelper hovedsaklig mot hevelser og angioødem biten, da det roer ned immunforsvaret mitt.

I løpet av en 3-4 ukers tid nå har jeg est ut, altså hovnet opp med nesten 10 kg på vekten. Binder ekstremt mye væske i tillegg.

Så gleder meg til ny utredning :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jeg vet at kortison hjelper - hadde 3 kurer på rad (ikke bra...) i sommer, fordi jeg hadde så voldsomme utbrudd. Tingen er at det gjør at kroppen produserer mindre kortison på egenhånd, med mindre man har en relativt langvarig nedtrapping (tror jeg brukte 5-6 uker på å trappe ned etter siste kuren) der man til slutt omtrent tar en kvart 5 mg-tablett i 3-4 dager før man slutter helt. Det er derfor jeg lurer på om du kanskje opplever litt kortisoneffekter mellom kurene?

Du kan eventuelt prøve en histamin-redusert diett i mellomtiden? Jeg vurderer det, kan hende det gjør at jeg slipper å gå på cyclosporin for evig tid.

Lykke til med utredningen, hvis du er heldig så slår du ut på noen av prøvene de tar - da er det nemlig lettere å få behandling som funker. For sånne som meg (med idiopatisk urticaria) må man bare prøve litt forskjellig.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nå har ikke jeg lest alle postene.. Men jeg fikk elveblest i mai for aller første gang, ut av det blå, og siden har det kommet tilbake med jevne mellomrom. Varer i alt fra 2-7 uker, i varierende grad. Det kommer helt plutselig, uten at jeg har for eksempel spist noe annerledes enn normalt. Finner ingenting på noen av testene jeg har tatt, og venter nå på tester som er blitt sendt av hudlege til rikshospitalet.

Går fast på telfast nå, ikke at jeg føler det hjelper.. Og har også fått noen hestedoser med predisolon, og gradvis trappet ned. Tar bort litt av kløen, men synes ikke det hjelper stort.

Jeg får utbrudd på hele kroppen, men lår, underarmer/håndflater og mage/side er verst. Blir det ekstra ille hovner jeg også opp i ansiktet og ser ut som et verdenskart! Lækkert :dry:

Skulle virkelig vært en vidunderkur!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Eg e oppvokst med elveblest...penecillin, appelsiner, egg, sjokolade utløyste det den gang, og den stivelsen som nye bomullstøyer va innsatt med fra fabrikken.Måtte alltid vaska klenå fysst.Har ikkje hatt elveblest på mange mange år, tåle å spisa alt, fabrikkene bruge ikkje den typen stivelse lenger, og penecillin har eg ikkje testa ud itte sista utbruddet av elveblest på grunn av det, for ca 30 år siden.Men nå har eg fått det tebage.Ikkje i den grad som dokker beskrive her,har aldri vært i nærheten av å ha det så ille, men eg har nupper og små vabler og "streker",over stort sett heile kroppen.Blir verre om eg klør meg.Zyrtec hjelpe vanligvis greit nok, men har fått sobril av legen, som hjelpe bedre.min elveblest e nå stressrelatert.Brann i huset, strupekreft hos mannen med påfølgane behandling i ein aen by, mens eg stressa med å følga opp gjennoppbygging av huset hjemma og pendla for å ver ei støtta for han, ein aktiv rusmisbruker i nær relasjon, og ny kreftdiagnose hos min mann som endte med at han døde, bare ein mnd itte han fekk diagnosen...kreft i magen med spredning.alt på 3 år.Dette skjedde i november ifjor, litt over 3 mndr siden.Nå reagere kroppen på alt som kan minna om stress.Hvis telefonen ringe og eg e forhindra i å ta den av ein grunn, eller eg e litt sein te ein avtale, eller ngn mase på meg om nge....og vips...e eg full av små vabler som klør innfernalsk, og eg må medisinera meg for at det ska gå over.Føles som eg har tusen små stikkande dyr under huden.Har ikkje hatt det under føttene, eller inni hendene.Hodebunnen, rygg, bak, lår og legger ,brystet, hals og ansikt e utsatt, og gjerna samtidigt, men det flytte litt rundt.Eg ser at eg e heldige i forhold te mange andre, og føle med dokker som har det sånn.Eg har heller ikkje opplevd hovne slimhinner.Men eg lure på om min elveblest kan udvikla seg te å bli så ille, og kan eg eventuellt gjør nge for å unngå det?Tenke eg må ta litt bedre vare på meg sjøl reint mentalt, siden det e stress som udløye det, men har dette komt for å bli?Eg hbe eg blir kvitt det når eg har blitt psykisk sterkare.Lykke te dkr som slide verre enn meg.Eg føle med dokker :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonse

Hei alle dere der ute !

Jeg kom over denne tråden da jeg googlet litt rundt om elveblest. Veldig mange fine tips her, og det er "fint" og høre at jeg ikke er alene om dette.

Jeg er 27 år, og siden desember 2013 har jeg slitt med elveblest. Jeg kan huske det dukket opp som bittesmå nupper, spesielt på beina. Klødde noe helt sinnsykt !!! Tenkte ikke så mye mer over det enn at jeg kjente at huden min var irritert. Så utover i Januar begynte det og dukke opp store vabler, røde utslett. Og det klødde bare mer og mer. Fikk tips at jeg kunne ta zyrtec, og begynte derfor med dette. Det fungerte bra og utslettene ble borte. Når jeg så at det begynte og bli borte, sluttet jeg og ta zyrtec. Da dukket det selvfølgelig opp igjen, og jeg begynte igjen med piller. Men denne gangen klarte ikke zyrtec og lindre det, så jeg merket nesten ingen forskjell om jeg hadde tatt pillen eller ikke. Jeg dro selvfølgelig til lege, og han konstanterte at det var elveblest. Dette har jeg aldri hatt før, utenom at jeg har kanskje alltid vært litt tørr i huden og hatt litt små eksem fra tid til annen. Han ga meg Aerius, det fungerte ikke. Jeg fikk henvendelse til hudelege, der var ventetiden selvfølgelig vanvittig lang, så jeg fikk ikke time før langt uti mars mnd. Elveblesten ble bare værre og værre. Hovnet opp i ansiktet, inni hendene, hodebunnen, stort sett over hele kroppen. Jeg bestilte til slutt time hos en privat hudlege, der fikk jeg en kortison kur på 2 uker. Prednisolon. Dette fjernet det meste av utslettene, men jeg kunne fortsatt våkne av og til med utslett, men som gradvis gikk bort i løpet av dagen når jeg tok kuren min. Innimellom alt dette her så har jeg også vært hos homeopat. Flere som har prøvd det ? Jeg fikk en haug av ting og tang jeg skulle drikke, og hun sa jeg burde kutte ut en del matprodukter. Som f.eks melk, hvetemel, sukker osv. Jeg prøvde dette en god stund, og var hos henne tre ganger. Fikk akupunktur i øret. Dette "fungerte" fra tid til annen, men det tok aldri vekk utslettene helt. Kan godt være jeg skulle vært mer tålmodig og latt det gå en stund og se om det faktisk ville gjøre at jeg ble bedre, men jeg var midt oppi en stresset situasjon jobbmessig, som gjorde at jeg var nødt til og få noe som ville virke fort. Derfor ble det kortison på meg. Etter kortisonkuren dukket utslettene opp igjen og de er her enda. Masse vabler, kløe. Og kroppen er tung og energiløs. Det går virkelig utover psyken min, jeg orker ikke gjøre annet enn og være hjemme, ligge i senga, prøve og tenke på noe annet. Virker som om hele kroppen min brenner og jeg får lyst til og kaste meg i et iskaldt bad.

Har tatt blodprøver, ingenting vises på de. Får ingen spesielle reaksjoner på noe matmessig, men har kommet fram til at det er stress som mest sannsynligvis er årsaken. Jeg kan merke at hver gang jeg får litt høyere puls og presser meg så dukker det opp kløende utslett. Derfor har jeg begynt og tenke at jeg må ta mer vare på meg selv og min helse, har såvidt begynt og titte litt på noe som heter Mindfulness, meditering. Kanskje dette kan få roet meg ned litt og kanskje etter mye arbeid og over en god stund jeg kan klare og få kontroll over disse jævlene av utslett !!! Det er et virkelig helvete, og jeg unner INGEN og ha dette. ( Noe dere også sikkert kjenner dere igjen i )

jeg kjenner jeg blir nesten litt gal til tider, og jeg synes det er så dårlig informasjon om akkurat dette. Og leger har ikke så mye peiling. !!

men ! Homeopaten sa noe interessant til meg. Hun mente at diisse utslettene kom fra tarmene, magen.

Soppdannelse i tarmene og i kroppen generellt.

Er det fler som har prøvd homeopat ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Leger har virkelig ikke peiling nei. Hudspessialister har litt meie peil da. Jeg tok blodprøver for utredning, der fant de revmatisme i blodet mitt, måtte videre til biopsi da hudspessialisten trodde revmatisme kunne utløse utslettet. Etter to biopsier med flere mnd ventetid viste det seg at det ikke var revmatisme/leddgikt likevell. Nå har jeg fått beskjed om at det har kommet en helt ny medisin på markedet mot elveblest, en sprøyte som skal ta ut noen stoffer i kroppen som lager elveblest. Jeg husker ikke helt hva det heter, men venter på godkjenning fra helfo om å få ta det i bruk. Den koster visst så mye som 6 tusen kroner i mnd så du skal virkelig ha prøvd alt for å få den slik jeg forsto det! Frem til da bruker jeg kortisonkur (alt for lenge vell og merke). Synes det var interessant det du sa homeopaten hadde sagt, det har jeg aldri hørt før! Ganske sykt at etter over et år har de fortsatt ikke funnet en medisin til meg, det sier jo også hvor lite forskning som er rundt urticaria. Jeg har prøvd sunt kosthold og trening i stoor grad og det har ikke vist tegn på noen bedring, hudspessialisten fortalte meg også at det ikke er bevist at sunt kosthold og trening skal ha noen positiv effekt på elveblest, men med tanke på at det har så mange positive helseeffekter er det noe som anbefales likevell..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sorry, har klart å glemme å svare her hver gang noen har kommentert.

Jeg er ferdig med medisinering og går verken på immunforsvarsdempende medisin eller allergimedisin. Jeg responderte godt på cyclosporinen, men det hadde en stor påvirkning på meg: jeg trengte uendelige mengder søvn, mistet en del hår en periode og var generelt utmattet og sliten. Klarte ikke stort mer enn å gå på jobb, sosialisering var anstrengende og treningen gikk skitt. I det jeg sluttet på medisinen var det som dag i forhold til natt, men også i sammenligning med slik jeg var da jeg hadde elveblest, men ikke var medisinert.

Vil ikke påstå at cyclosporiner er noe for alle eller noe alle kan gå på - mitt utslett var ikke stressutløst, hva som trigget det er fortsatt helt uvisst. Nå vet jeg i alle fall at om det blir like alvorlig igjen så skal jeg rett på cyclosporin, selv om det i seg selv er tungt. Det finnes også et alternativ til cyclosporin, som er en type astmamedisin i sprøyteform, men jeg husker ikke navn eller noe. Den medisinen er tyngre enn cyclosporin igjen, og er virkelig siste alternativ.

Lykke til, folkens, elveblesten kommer til å gi seg en dag - det kan hende at det tar uendelig med tid, men det ordner seg til slutt!

Share this post


Link to post
Share on other sites

KristineH og alle andre. Lenge siden jeg har skrevet her, men har et spørsmål! Jeg har over lengre tid funnet ut at når jeg drikker alkohol forverrer tilstanden seg MYE i dagene etterpå (opptil en ukes tid ca.) er det kun meg som føler at alkohol påvirker elveblesten eller har det skjedd flere? Vet dere hva som er lurt å holde seg unna? Blir veldig takknemmelig for svar!!!:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sprøytemedisiinen heter foresten xolair, jeg bruker denne men har for øyeblikket ikke fått noe virkning av den. Det kan ta opptil 24 uker før den virker (hvis den fungerer)

Share this post


Link to post
Share on other sites
KristineH og alle andre. Lenge siden jeg har skrevet her, men har et spørsmål! Jeg har over lengre tid funnet ut at når jeg drikker alkohol forverrer tilstanden seg MYE i dagene etterpå (opptil en ukes tid ca.) er det kun meg som føler at alkohol påvirker elveblesten eller har det skjedd flere? Vet dere hva som er lurt å holde seg unna? Blir veldig takknemmelig for svar!!!:)

Alkohol var en heftig trigger for meg, absolutt. Ikke gitt at det er det for alle, da, slik jeg har forstått det.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Har selv slitt med elveblest i 5 år nå. Hos meg slår det ut ved press og trykk på huden (f.eks dersom jeg bærer noe tungt), trening og kulde. Er virkelig noe dritt!

For min del, så hjelper det veldig med sol og varme. En tur til syden gjør underverker. Men er jo ikke alltid like lett å bare hoppe på neste fly til Spania når man får utslett. :p Nevnte dette for hudlegen min, så han sendte meg da til psoriasis-solarium. Er et heftig solarium, hvor du starter med å sole deg i max 10 sekunder. Så øker man med 10 sekunder for hvert besøk, dersom man tar 3 behandlinger i uka. Dersom det har gått noen dager siden sist soling, så må man begynne på 10 sekunder igjen. Dette er kraftige saker. (Husker jeg ble litt solbrent etter å hatt behandling som varte i ca 2 minutter en gang.) Det måtte noen behandlinger til før jeg kunne merke forbedring, men det hjalp virkelig! Det er legekontoret til hudlegen min som har denne behandlingen, og det går derfor på frikortet.

Kan virkelig anbefales!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...